Telemedicina: se la burocrazia non capisce l'innovazione

di Sergio Pillon* - 25.05.09

Occorre una premessa. L'internet ha creato un nuovo luogo, che per comodità lessicale viene definito "virtuale". In realtà di virtuale non ha nulla, i soldi che scorrono sono veri, a casa arrivano prodotti, aziende falliscono e crescono ma le regole in questo luogo sono differenti dalle strade dove ci muoviamo tutte le mattine per andare a lavorare.
Ed è per questo che esistono leggi specifiche su ciò che accade o dovrebbe accadere sulla Rete, che vengono modificate le leggi esistenti (ed esistono ancora grandi vuoti legislativi). Ma un gruppo di signori, facenti parte della pubblica amministrazione, ha creato un Codice dell'amministrazione digitale che ha fatto venire l'orticaria ad un alto funzionario dell’(ex?) Ministero della salute quando ho detto: "Ma la Sanità non fa parte della pubblica amministrazione?" Pare di no, pare che la Sanità ne faccia parte solo quando fa comodo... e quindi il codice, per il nostro alto dirigente, non si debba applicare alla salute.

Checché ne dicano i nostri alti funzionari del ministero, la Rete genera un nuovo luogo di erogazione dell'assistenza sanitaria e nuove modalità assolutamente impossibili da erogare senza la medicina telematica. Dunque ci sono best practices (si chiamano così quelle cure o modalità organizzative che sono certificate come “migliori dalle società medico-scientifiche) che richiedono proprio questo luogo. Tre esempi:

1. E' un'emerita stupidaggine chiamare tout court "medicina telematica" la telerefertazione (dare la risposta ad un esame radiografico o a un elettrocardiogramma a distanza di qualche chilometro invece che dalla stanza a fianco), se la si considera separata dalla refertazione.

2. Invece definire la telemedicina come strumento indispensabile per l'assistenza sulle navi sprovviste di medico a bordo è venire incontro alle raccomandazioni dell'OMS e WHO (che, scusatemi, sono un po' più accreditate del nostro ministero del welfare in termini di strategie). Ad esempio il CIRM (il Centro Internazionale Radio Medico, telemedicina dal 1935, il più antico centro Italiano, di cui sono direttore medico) sta rivedendo il DL 27 luglio 1999, n. 271 (la 626 del mare) per proporne al Ministero un riesame proprio alla luce della telemedicina.

3 .Prendiamo l'esempio poi l’emergenza coronarica: oggi secondo l'evidence based medicine non fare la telemedicina dall'ambulanza in un paziente con sospetto infarto significa far morire circa un migliaio di persone all'anno, più della recente guerra nella striscia di Gaza.

Il cittadino ha il dovere di presentare la dichiarazione dei redditi per via telematica, ma non ha il diritto di ricevere le risposte alle analisi via rete presso il proprio medico curante? Debbo prendermi un giorno di ferie per andarle a ritirare e poi poterle portare di persona? Nel 2009?
La medicina telematica è una modalità assistenziale ed un diritto, non una scelta di regioni più o meno virtuose, come nel Lazio l'infarto, in Puglia l'ECG, a Perugia i tumori e il “primo che si alza mangia”, come nella case numerose. In questo settore ogni regione “crea”.
I LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, nascono per combattere tutto questo. La scelta miope fatta dal ministero del welfare di non indicare alle regioni un percorso per la medicina telematica, sta penalizzando tutti, medici e pazienti. Solo gli aspetti tecnici sono stati esaminati, il formato delle banche dati ad esempio, senza suggerire reali scelte di indirizzo

Dunque far capire questo concetto, neppure tanto difficile, cioè che esistono l'assistenza ospedaliera (ordinaria e day hospital), l'ambulatorio, il domicilio e la telemedicina (luogo diverso da tutti gli altri) significa far capire che le divisioni di budget tra ospedale, territorio e specialistica ambulatoriale, per alcune patologie, sono anacronistiche
Inoltre significa far capire che nuove modalità assistenziali sono state create dall'evoluzione tecnologica (si pensi alla one day surgery od alla week surgery); ma alcune, come la medicina telematica in alcuni campi specifici, siccome si rivolgono alle fasce più deboli, devono rientrare nei LEA per garantire che tutti i cittadini siano uguali, senza distinzione di regione dove abitano…

Al legislatore il dettaglio (inserirla nel rinnovo dell’accordo con i medici di medicina generale e poi nei LEA, ad esempio?) ma l’obiettivo è chiaro, questo luogo deve essere costruito, raccomandato e non deve essere lasciato esclusivamente alla creatività regionale.

In ogni caso è opportuno tener conto di quanto contenuto nella "Comunicazione della Commissione al Parlamento europeo, al Consiglio, al Comitato economico e sociale europeo e al Comitato delle regioni sulla telemedicina a beneficio dei pazienti, dei sistemi sanitari e della società" (novembre 2008):

E il nostro ministero la vuole demandare alla regioni? Ma se mancano ancora le leggi!
Non mi aspetto che il ministero si “illumini d’immenso”; spero solo che come Società Italiana di Telemedicina (SIT), di cui sono vicesegretario nazionale e come CIRM (73 anni di assistenza Italiana in telemedicina), potremo arrivare abbastanza vicino ai decisori pubblici per poterne discutere con buon senso. A disposizione, portatemi e prometto che mi metterò la giacca, parlerò in modo educato e senza far sentire l’accento romano!
 

 * Direttore UOSD di Telemedicina, Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini, Roma