Parafrasando Nicholas Negroponte oggi la maggior parte delle informazioni del sistema salute ci viene fornita ancora sotto forma di atomi, carta, immagini, filmati. Un paradosso perché anche in sanità si sta affermando da anni un passaggio da atomi a bit per cui con l'andare avanti del tempo non abbiamo più carta per le lastre ma CD, i referti sono stampabili via web, le prenotazioni si fanno on line e molto altro. I dati sono in bit ma vengono riportati su carta o in genere su atomi per essere dati ai pazienti ed ai medici. Come fare per adeguare i diritti del cittadino/paziente e contemporaneamente migliorare un sistema che, volenti o nolenti, più o meno guidato, sta passando (anche malamente) dagli atomi ai bit?

Cittadinanzattiva/tribunale per i diritti del malato nel 2014 ha presentato il documento "I Diritti del Malato 2.0 – Raccomandazione civica sull’informatizzazione in sanità, focus telemedicina". In una intervista due dei leader del progetto Carla Mariotti, Project Manager , e Paolo Baronti, che ha lanciato il tema della sanità elettronica nell’ambito di Cittadinanzattiva, semplificavano alcuni dei punti chiave relativi al tema Telemedicina, che potrebbe agire in modo decisivo su quatto diritti fondamentali:

1. Diritto all’accesso:
Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.
2. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti:
Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in tempi brevi e predeterminati. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.
3. Diritto al rispetto di standard di qualità:
Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di standard ben precisi.
4. Diritto all’innovazione:
Ogni individuo ha il diritto di accedere a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, in linea con gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie.

Partendo da questi concetti credo che valga la pena di ampliarli e renderli più dettagliati ed operativi, con un "esalogo", certamente non esaustivo ma che può far riflettere sugli indirizzi per un curare e prendersi cura 2.0.

2. Il diritto ad avere i dati sanitari come propri, sotto la propria custodia personale, autorizzando ogni volta l’uso degli stessi. Ognuno di noi deve essere il custode del proprio cassetto del comò digitale. Un sistema con un OTP o doppia autenticazione può impedire qualsiasi accesso non autorizzato, come avviene banalmente anche con i sistemi di posta elettronica. Nessuno vuole i propri dati "a disposizione" oggi potrei non preoccuparmene ma domani, cambiando lavoro potrei non volerli rendere noti

3. Il diritto del cittadino nella sanità digitale a veder separati gli scopi di cura da quelli di controllo del sistema. Il problema dell’autorizzazione, dell’oscuramento, dell’oscuramento dell’oscuramento nel fascicolo sanitario elettronico si pone proprio perché’ nessuno di noi "si fida" di dare autorizzazioni in bianco a chicchessia . Queste problematiche nascono quando un paziente chiede che alcuni dati siano oscurati, ma logicamente non si deve neppure sapere che è stato chiesto di oscurarli, perché anche questa è una informazione sensibile. Il medico come fa a fidarsi di curare un paziente che per non perdere il porto d’armi ha oscurato l’uso di farmaci antidepressivi?

4. Il diritto a non avere duplicazioni di documenti sanitari quando questi esistono già in formato digitale Oggi ad esempio il certificato telematico di malattia non serve a nulla in caso di assicurazione, causa di servizio ecc. e va tutto rifatto in carta

5. Il diritto di non essere "postino" della documentazione sanitaria tra tutti gli attori del sistema. Oggi, persino a ricetta elettronica attiva questa va stampata e portata, per non parlare del già citato certificato telematico di malattia, ritiro di referti, di esami strumentali, cartelle cliniche, ritirate in A per portarle a B e poi archiviate in C eccetera

6.  Il diritto di accesso digitale alle strutture, ai servizi ed alla burocrazia sanitaria. Oggi, nell'era della comunicazione digitale oltre al telefono, non si fa molto di più per contattare medici, strutture sanitarie, reparti. L’accesso digitale è diventato un diritto persino per INPS e Agenzia delle entrate. Perché non può esserlo per i sistemi sanitari? Cos'ha di difficile un ECG a casa, o un contatto via Skype prima di pensare a fantascientifici telemonitoraggi?

La sintesi sanitaria dell’esplicazione di questi diritti in termini di cura si chiama medicina PERSONALIZZATA, la medicina del futuro prossimo, al centro anche degli indirizzi dell’Unione Europea. Il cavallo di Troia per portarli avanti si chiama formazione, formazione alla digital leadership, formazione in tutti i settori, quello giudiziario incluso. Basti dire che in un procedimento penale in essere attuale di cui sono a conoscenza, legato ad atti compiuti in Telemedicina, nessuno (il CTU, i periti di parte, la PG, il GUP) ha minimamente preso in considerazione la peculiarità dell’atto, semplicemente ignorandolo e tutti i giudizi e le risultanze sono ovviamente completamente diversi se considerati nella specificità dell’atto Telemedico.

Un serio problema di safety, legata alla tecnologia utilizzata ed alla scarsa conoscenza del software, persino dei tecnici, che ha fatto morire un paziente per una fibrillazione ventricolare non rilevata dagli infermieri e probabilmente rilevabile se il sistema non fosse stato "aggiornato".

Da una parte i nuovi diritti generati dall’evoluzione delle tecnologie, dall’altra le competenze per renderli operativi, in mezzo gli indirizzi degli organi vigilanti. Tra questi due estremi si giocherà il futuro della salute digitale, che vista dal punto di vista del paziente, possiamo chiamare il diritto alla medicina personalizzata.